Étudier des enfants ayant des malformations cardiaques congénitales est difficile. Les malformations cardiaques sont fréquentes (80 fois plus fréquentes que le cancer), mais elles viennent sous des formes variées et chaque forme peut être rare.
Nous avons constitué un registre pour être capables de facilement identifier les enfants avec les malformations plus rares pour que la recherche qui aide à améliorer leur qualité de vie soit efficace. Les objectifs sont de permettre aux chercheurs d’arrimer les propositions de recherche à une banque de données des maladies cardiaques congénitales complète et de définir les problèmes de faisabilité et les considérations éthiques dans la constitution de registres de recherche interinstitutionnels.
Le registre est alimenté par les données cliniques et les données des échocardiographies des centres participants.
Une publication sur ce registre montre la faisabilité et les défis rencontrés avec le temps: Watelle L, Roy LO, Lauzon-Schnitka J, et al. The Quebec Congenital Heart Disease Registry: A Model of Prospective Databank to Facilitate Research in Congenital Cardiology. CJC Pediatr Congenit Heart Dis. 2024;3:57-66
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