Étudier des enfants ayant des malformations cardiaques congénitales est difficile. Les malformations cardiaques sont fréquentes (80 fois plus fréquentes que le cancer), mais elles viennent sous des formes variées et chaque forme peut être rare. Nous construisons un grand registre pour être capable de facilement identifier les enfants avec les malformations plus rares pour que la recherche qui aide à améliorer leur qualité de vie soit efficace. Ce registre va aussi aider à étudier le cours de la maladie sur toute la durée de la vie, aidant ainsi à comprendre à quel point les décisions tôt dans le traitement des patients peuvent influencer leur bien-être plusieurs années plus tard.
Les objectifs sont de mettre en place un registre québécois des maladies cardiaques congénitales afin de permettre aux chercheurs d’arrimer les propositions de recherche à une banque de données des maladies cardiaques congénitales complète et bien phénotypée du fœtus à l’adulte, et de définir les problèmes de faisabilité et les considérations éthiques dans la constitution de registres de recherche interinstitutionnels.
La phase pilote est menée dans des centres québécois. Il s’agit d’un registre rétrospectif et prospectif (inclusion rétrospective depuis 2000, et prospective par la suite) de fœtus et d’enfants avec une maladie cardiaque congénitale confirmée. La banque de données sera alimentée par les données cliniques et celles des échocardiographies des centres participants.
Ultimement, ce registre facilitera les projets de recherche ciblant des questions cliniques importantes, qui requièrent de larges cohortes de patients avec un suivi prolongé. Il est essentiel de structurer la recherche en cardiologie pédiatrique et de partager les données cliniques, administratives et de recherche pour augmenter notre habilité à identifier les complications à un stade précoce et à personnaliser les traitements. Établir la faisabilité d’un registre populationnel de maladies cardiaques congénitales est une étape essentielle dans l’atteinte de ces objectifs.
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