L’évaluation de la qualité de vie est essentielle pour améliorer les soins offerts aux enfants atteints de malformations cardiaques congénitales (MCC). Cette étude visait à explorer la faisabilité de la collecte de données sur la qualité de vie auprès de patients vivant avec une MCC, en utilisant les réseaux sociaux comme moyen de diffusion. Pour ce faire, nous avons partagé un questionnaire en ligne sur la qualité de vie pour vérifier s’il était possible de rejoindre un grand nombre de personnes vivant avec une MCC au Québec.
Nous avons trouvé que l’efficacité de cette stratégie était limitée : parmi environ 50 000 patients potentiellement admissibles dans la province, seulement 68 ont rempli le questionnaire. Malgré ce faible taux de participation, les répondants ont exprimé leur satisfaction d’avoir été interrogés sur leur qualité de vie. Ils ont jugé le questionnaire facile à remplir et ont indiqué qu’ils le recommanderaient à d’autres patients.
Étant donné l’importance des données sur la qualité de vie pour personnaliser les soins, les résultats de l’étude QUALITY nous ont orienté vers l’exploration de nouvelles stratégies. Nous envisageons désormais des approches en milieu clinique pour la suite des choses.
Les résultats de cette étude sont publiés ici : Watelle L et al. (2025). Proof-of-Concept of Online-Only Enrollment for Collecting Longitudinal Patient-Reported Outcomes in Young Individuals With Congenital Heart Disease. CJC Pediatric and Congenital Heart Disease.
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