{"id":2967,"date":"2019-12-13T13:54:18","date_gmt":"2019-12-13T18:54:18","guid":{"rendered":"http:\/\/ccpcrn.ca\/data-bank\/"},"modified":"2025-10-14T10:43:59","modified_gmt":"2025-10-14T14:43:59","slug":"banque-de-donnees","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ccpcrn.ca\/fr\/banque-de-donnees\/","title":{"rendered":"Banque de donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb60px\u00a0\u00bb]

D\u00c9COUVRIR LA BANQUE DE DONN\u00c9ES DU CCPCRN :<\/span><\/h3><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Le CCPCRN encourage et facilite l\u2019utilisation secondaire des donn\u00e9es de recherche. Une approche standardis\u00e9e pour la mise en banque de donn\u00e9es est utilis\u00e9e pour faciliter l\u2019analyse de donn\u00e9es, clarifier la propri\u00e9t\u00e9 des donn\u00e9es et stimuler l\u2019utilisation secondaire future de donn\u00e9es de recherche. Nous croyons qu\u2019une telle utilisation secondaire des donn\u00e9es de recherche augmente significativement leur valeur sans toutefois augmenter le risque pour les participants.<\/p>\n

Tous les projets de recherche au sein du CCPCRN auront leurs donn\u00e9es de recherche en banque pour une utilisation future. Les nouveaux projets de recherche n\u00e9cessitant une utilisation secondaire des donn\u00e9es de recherche pr\u00e9c\u00e9demment mises en banque doivent suivre les lignes directrices du CCPCRN, avoir une grande valeur scientifique et respecter les normes \u00e9thiques de la recherche m\u00e9dicale. Chaque projet est soigneusement \u00e9valu\u00e9 par le CCPCRN et un examen complet de chaque protocole est effectu\u00e9 par un comit\u00e9 d’\u00e9thique de la recherche ind\u00e9pendant.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row bg_type=\u00a0\u00bbcolor\u00a0\u00bb bg_color=\u00a0\u00bb#f7f7f7″ padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″][vc_column]

Un r\u00e9sum\u00e9 des donn\u00e9es disponibles est pr\u00e9sent\u00e9 ci-dessous<\/span><\/h3><\/div>[vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

\u00c9tude QUALITY – \u00c9valuation longitudinale de la qualit\u00e9 de vie des enfants et jeunes adultes avec une malformation cardiaque<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Enfants et adultes avec une malformation cardiaque. Parents d\u2019enfant \u226417 ans ayant une malformation cardiaque.<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

D\u00e9mographiques, donn\u00e9es de qualit\u00e9 de vie (questionnaires Satisfaction with Life Scale, PROMIS Global Health et PCQLI).<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

D\u00e9veloppement du projet<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

Impacts psychologiques d\u2019une r\u00e9f\u00e9rence en \u00e9chocardiographie f\u0153tale et de ses r\u00e9sultats sur les futurs parents<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Femme enceinte \u226518 ans, de 18 \u00e0 24 semaines de grossesse, ayant une \u00e9chographie du second trimestre normale, et leur partenaire. Seuls les cas se pr\u00e9sentent pour une \u00e9chocardiographie \u00e0 cause d\u2019un risque plus \u00e9lev\u00e9 de malformation cardiaque cong\u00e9nitale f\u0153tale.<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

D\u00e9mographiques; donn\u00e9es sur l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 (Spielberger State-Trait Anxiety Inventory (STAI)) apr\u00e8s l\u2019\u00e9chographie du second trimestre et, pour les cas, apr\u00e8s l\u2019\u00e9chocardiographie f\u0153tale; mesures d\u2019exp\u00e9rience rapport\u00e9e par le patient.<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

Collection de donn\u00e9es en cours<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row bg_type=\u00a0\u00bbcolor\u00a0\u00bb padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″ bg_color=\u00a0\u00bb#f7f7f7″][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

Effet de l\u2019ob\u00e9sit\u00e9 sur le score Z d\u2019une \u00e9chocardiographie p\u00e9diatrique<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Sujets entre 1 et 18 ans, n\u2019ayant pas de condition cardiaque cong\u00e9nitale ou acquise, qui ont \u00e9t\u00e9 soumis \u00e0 un \u00e9chocardiogramme qui a \u00e9t\u00e9 interpr\u00e9t\u00e9 comme normal.<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

D\u00e9mographiques, donn\u00e9es cliniques, mesures \u00e9chocardiographiques.<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

Analyse de donn\u00e9es finale – donn\u00e9es disponibles (metadata<\/a>)<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

Valeur pronostique du test d\u2019\u00e9preuve d\u2019effort cardio-pulmonaire chez les enfants avec une cardiomyopathie dilat\u00e9e<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Enfants <18 ans avec MCC d\u00e9finie comme une faction d\u2019\u00e9jection ventriculaire gauche <50% et une dimension t\u00e9l\u00e9diastolique du ventricule gauche Z > +2.5, stables avec m\u00e9dication orale, qui ont \u00e9t\u00e9 soumis \u00e0 un test incr\u00e9mental CPET (v\u00e9lo or tapis roulant) entre 2010 et 2020.<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

Information clinique initiale, donn\u00e9es d\u00e9mographiques et \u00e9chocardiographiques \u00e0 chaque CPET, informations sur le CPET, date du crit\u00e8re d\u2019\u00e9valuation principal.<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

Analyse de donn\u00e9es<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row bg_type=\u00a0\u00bbcolor\u00a0\u00bb padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″ bg_color=\u00a0\u00bb#f7f7f7″][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

R\u00f4le du traitement m\u00e9dical dans la r\u00e9duction du taux de dilatation aortique chez les enfants avec bicuspidie valvulaire aortique<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Enfants <18 ans avec valve aortique bicuspide et aorte ascendante dilat\u00e9e (Z > 3).<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

D\u00e9mographiques, donn\u00e9es \u00e9chographiques longitudinales incluant des mesures de la voie d\u2019\u00e9jection ventriculaire gauche, donn\u00e9es longitudinales sur la m\u00e9dication, le poids et la taille, donn\u00e9es finales li\u00e9es \u00e0 la voie d\u2019\u00e9jection ventriculaire gauche.<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

Projet termin\u00e9, donn\u00e9es disponibles (metadata<\/a>). Publication(s) en lien avec l’\u00e9tude: https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.cjcpc.2024.11.003<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

Profil de risque de maladie cardiovasculaire chez les enfants avec cardiomyopathie hypertrophique<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Patients entre 10 et 19 ans rencontrant les crit\u00e8res diagnostiques pour une cardiomyopathie hypertrophique primaire fix\u00e9s par les lignes directrices de l\u2019American Heart Association et leurs familles.<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

Informations d\u00e9mographiques, cliniques et diagnostiques, incluant les questionnaires Healthy Hearts School Program Questionnaire, Habitual Activity Estimation Scale (HAES), Self-Efficacy for Exercise Scale, et le PedsQL.<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

Collecte de donn\u00e9es en cours<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row bg_type=\u00a0\u00bbcolor\u00a0\u00bb padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″ bg_color=\u00a0\u00bb#f7f7f7″][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

Le registre Qu\u00e9b\u00e9cois des maladies cardiaques cong\u00e9nitales<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Tout f\u0153tus et enfant < 18 ans, n\u00e9 apr\u00e8s le 1er janvier 2000, avec confirmation \u00e0 l\u2019\u00e9chocardiographie d\u2019une malformation cardiaque correspondant \u00e0 un des codes diagnostiques de la classification de l\u2019International Pediatric and Congenital Cardiac Code (IPCCC). Tous les sujets sans intervention, diagnostiqu\u00e9s et suivis exclusivement dans une des cliniques mobiles de cardiologie p\u00e9diatrique ne sont pas cibl\u00e9s pour ce projet.<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

Donn\u00e9es cliniques et d\u00e9mographiques, comme la description de la cardiopathie, UUID, les codes IPCCC et le code d\u2019intervention<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

Donn\u00e9es disponibles (metadata<\/a>)<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row padding_top=\u00a0\u00bb50″ padding_bottom=\u00a0\u00bb50″][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Projet\u00a0:<\/h4>\n

Essai sur l\u2019impression 3D<\/p>\n

Population\u00a0:<\/h4>\n

Patients entre 0 et 20 ans avec certaines MCC et n\u00e9cessitant un cath\u00e9t\u00e9risme cardiaque interventionnel avec tomographie axiale (CT scan) ou r\u00e9sonance magn\u00e9tique (IRM).<\/p>\n

Aper\u00e7u des donn\u00e9es collect\u00e9es\u00a0:<\/h4>\n

Exposition aux radiation, donn\u00e9es sur les proc\u00e9dures, complications et taux de r\u00e9-intervention.<\/p>\n

Statut\u00a0:<\/h4>\n

En attente de financement<\/p>\n

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