Le Registre canadien Fontan est un registre national qui a été initialement créé en 2018 pour étudier l’épidémiologie, les tendances démographiques, le traitement et les résultats cliniques de cette population croissante de patients avec Fontan. Notre objectif principal est d’atteindre une meilleure compréhension de ces patients complexes et, en fin de compte, d’améliorer leurs perspectives à long terme.
Notre registre se concentre actuellement sur la compréhension de l’histoire naturelle de la maladie et de ses complications de la petite enfance jusqu’à l’âge adulte, et sur l’identification de facteurs de risque qui mènent à une défaillance du circuit de Fontan, ainsi que les impacts du Fontan sur les autres organes du corps.
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