Les aortopathies thoraciques héréditaires sont des maladies qui surviennent souvent à l’âge pédiatrique. Compte tenu de leur rareté, peu de données canadiennes sont disponibles dans la littérature. De plus, la sensibilisation à ces maladies est limitée dans la communauté des professionnels de la santé canadiens.La mission du Registre CANadien des Aortopathies et Maladies Congénitales du Tissu Conjonctif (CAN-ACT) est d’acquérir des connaissances sur ces maladies dans la population pédiatrique canadienne, afin de mieux identifier et traiter ces patients, et ainsi défendre leurs intérêts aux niveaux institutionnel et gouvernemental pour améliorer l’accès aux ressources de soins de santé.
Les objectifs de CAN-ACT sont de déterminer :
- Combien d’enfants atteints d’aortopathie thoracique héréditaire associée à une maladie du tissu conjonctif sont traités au Canada?
- Quels sont leurs caractéristiques cliniques et leur diagnostic moléculaire?
- Où et comment sont-ils traités?
- Quel est l’impact de la maladie sur leur qualité de vie et l’activité physique?
- Comment pouvons-nous mieux défendre les intérêts de ces enfants afin d’améliorer leurs soins et leur qualité de vie ?
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