Les issues rapportées par le patient (« patient reported mesures »), comme la qualité de vie, sont indispensables à l’amélioration des soins offerts aux enfants cardiaques. Dans cette étude, nous voulons mieux comprendre ce qui influence la qualité de vie des personnes atteintes d’une malformation cardiaque congénitale. La population ciblée pour cette étude comprend tous les enfants et adultes avec une malformation cardiaque, ainsi que les parents d’enfant avec malformation cardiaque.
La première phase est une étude de faisabilité. Nous voulons tester un concept d’étude où la collecte des issues rapportées par le patient est automatisée et en ligne. Nous voulons raffiner la plateforme de collecte de données, développer des méthodes pour solliciter de futurs participants de recherche et tester le taux de réponse.
La deuxième phase est une étude de cohorte observationnelle, prospective sur 3 ans. Les participants devront remplir 3 questionnaires en ligne : Satisfaction with Life Scale, PROMIS Global Health et Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory (PCQLI). Ces questionnaires sont recommandés pour évaluer la qualité de vie en général et la qualité de vie liée à la santé. Les participants pour cette phase sont tous les enfants et adultes avec une malformation cardiaque vivant au Québec.
Les informations collectées seront liées avec le type de malformation cardiaque et aux différentes interventions ou chirurgies que ces personnes ont pu avoir.
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